武田秉持“一个都不能少”的健康中国理念,强调人人享有健康权。公司希望与政府、社会研究机构、临床机构等社会各界紧密合作,共同应对罕见病领域的重大挑战,推动中国罕见病诊疗水平的提升。
在诊断方面,武田与心血管、肾病、神经科等多领域专家及联盟合作,以法布雷病为例,通过共同努力,显着提高了该病的诊断率,有效减少了漏诊、误诊的现象。武田也和国家卫健委、各地的卫健委和一些罕见病联盟的医院共同合作,希望在未来能够通过数字化的赋能,利用大数据和AI的手段,比如临床辅助诊断系统,赋能医生,提高罕见病的识别率。
在药物可及性方面,武田中国积极参与国家医保谈判,并通过创新支付方式如商业保险、惠民保合作,以及海南博鳌乐城医疗先行区的特殊政策,让国内未获批的罕见病治疗药物提前惠及患者。例如,一款治疗短肠综合征的创新药物,已在海南博鳌乐城医疗先行区应用于多位儿童患者,为他们带来了新的希望。
新华网:武田制药在患者支持和教育方面有哪些具体措施?如何帮助患者更好地瞭解疾病、使用药物并管理病情?
单国洪:罕见病患者群体虽小,但其面临的挑战却不容忽视。由于疾病罕见,公众及医生对其认知有限,传统医学教育方式难以有效普及相关知识。幸运的是,中国在罕见病组织建设方面已迈出坚实步伐,正在从一个抱团取暖、互帮互助的组织,逐渐成为可以发挥更大价值的社会群体。
我们深感荣幸能将全球罕见病组织合作的经验与方法引入中国,与本土组织如病痛挑战基金会、寇德罕见病联盟等携手并进。为更好地服务患者,公司内部特设直接向副总裁汇报的患者服务部门,确保资源高效调配,深入瞭解患者需求。
鉴于罕见病多为遗传性疾病,需终身治疗与管理,我们致力于全方位服务患者,不仅提供疾病知识,还关注其长期治疗与生活质量。同时,我们与社会各界合作,倡导更优化的政策环境、诊疗及保障体系,探索适合中国国情的罕见病发展道路。
值得一提的是,我们的努力得到了社会各界的广泛响应。以遗传性血管性水肿为例,去年众多社会各界名流公益宣传这一罕见病,提高了公众对该疾病的认知,表现了社会各界对罕见病的关注与支持。我们相信在共同努力下,罕见病患者将获得更多关爱与帮助。 |