中评社北京3月1日电／据新华网报导，“鼓一下肚子，疼吗？好，放松。”29日，北京协和医院罕见病医学科病房内，医生正在为刚刚入院的小张进行触诊。病床上的小张来自安徽，只有20岁，却满脸“皱纹”，关节也呈现肿大状态。
每年二月的最后一天是国际罕见病日。当日，在全国罕见病诊疗协作网国家级牵头医院北京协和医院，罕见病医学科病房正式启用，小张成为首日入住的两名患者之一。
“我们在他初二的时候发现他脚踝上有红点，后来开始出现脚踝、膝盖肿大，脸上也长了‘皱纹’，我们都不知道怎么回事。”小张的妈妈说，为了求医看病，小张耽误了学业，但是一个医院一个说法，一直没有很好的治疗方案。
“小张患的是骨膜增生厚皮病，涉及多个科室，我们通过多学科会诊为他制定了初步治疗方案。”北京协和医院罕见病医学科副主任医师须晋说。
“今天入住到罕见病病房，医生、护士们都特别好，我紧张的心也踏实下来了。”小张妈妈说。
当日与小张一同入住病房的另一名患者是来自内蒙古的7岁半小朋友丫丫。走进病房，丫丫正坐在床上吹气球。见到记者，丫丫腼腆打起招呼，看上去除了个头小一点，和其他小朋友没有什么不同。
“丫丫患的是冷炎素相关周期性综合征，很小的时候就总是发烧，一开始还以为是普通感冒，后来确诊为罕见病。”谈起丫丫的病情，妈妈艾女士数次哽咽。“这里的病房条件很好，医生认真负责，希望能找到更好的治疗方案。”
罕见病涉及儿科、心脏、内分泌、免疫、骨科、神经、肾脏、皮肤及重症等多个学科，患者往往需要穿梭于多个科室。“我们设立罕见病联合门诊和专科病房，目的就是为了打通各个科室，通过多学科诊疗（MDT）提高诊疗效率，让患者就诊更方便。”北京协和医院罕见病医学科常务副主任沈敏说。
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