杨团表示，“一件事情要让大家认识就必须通过有效的传播手段，越是认识清晰，越会产生舆论，这对于政策改变就越有利。通过电影《我不是药神》传播，将罕见病、癌症等属于少数人群的重症病种用药价格高企的尖锐问题，通过艺术表现的方式展现，引起政策重视，推动政策进步，这种传播作用在中国政策史上少见，互联网时代迅速形成的舆情得到有效响应，这是国家进步的表现。
近几年间，一批关注罕见病群体的社会组织也纷纷成立，北京新阳光慈善基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心、罕见病发展中心、蓝梅罕见病关爱中心、爱稀客罕见病关爱中心等社会组织分别通过宣传倡导让社会各界关注罕见病群体，推动政策进步。
2009年、2011年、2013年，瓷娃娃罕见病关爱中心举办第一、二、三届瓷娃娃全国病友大会，作为全国性的罕见病公益盛会，共有近700位成骨不全症病友及家属齐聚北京，1000余名公众参与。
王奕鸥表示，“病友、病友组织、社群行动者，这十年间没少忙活罕见病领域政策变化明显，大家一直呼吁政策。这次政策出台给大家信心，让病友及相关方看到呼吁倡导行动带来的效果和变化。另外，病友和病友组织应看到自身社群的重要性，政策及相关方关注到诉求者本身的声音，从而两者达到共同推进罕见病目标的作用。”（来源：公益时报） |
