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沈阳男孩王唯佳的仓库课堂
http://www.CRNTT.com   2020-09-04 18:10:58


  中评社北京9月4日电/据人民日报报道,王唯佳是沈阳法库县的高中毕业生,也是一名庞贝病患者。多年来,他在社会各界关怀下成长;今年高考,他取得了662分的好成绩,他决定,在家乡办起免费小课堂,回馈社会。

  庞贝病是一种溶酶体贮积症,又称为Ⅱ型糖原贮积症。患者由于糖原不能正常代谢,会产生严重的神经肌肉病变。因为患病,身高1.74米的王唯佳体重只有不到90斤,脊柱也变成了S形。夏天,厚重的矫正器箍在瘦弱的身体上,捂得他满身是汗;冬天,矫正器只能焐热了才能上身。因为矫正器的压迫,王唯佳睡觉时必须戴着呼吸机。

  每天上午8点,王唯佳弯着腰来到自家仓库给村里的6名学生辅导功课。使不上劲,直不起腰,两个小时是他上课的极限时间,但王唯佳坚持着,“这些年来,我得到的关爱太多了,只有用帮助学弟学妹的方式来回报大家”,办公益课堂是他高考结束后回到村里最想做的事。

  2015年,12岁的王唯佳发现自己无法再能像小伙伴那样随心跑跳。母亲赵丽带着他四处求医,几个月后,他被确诊患有罕见的庞贝病。这种病在全国仅有200个患者,而他是沈阳唯一的患者。

  患病的王唯佳,学习生涯变得很艰苦。一节课的时间,足以让他累得直不起腰,课间只能趴在桌上或靠在座位上休息。虽然每个月要进行一次治疗,但在高中班主任刘鹏利的印象中,王唯佳很少耽误功课。 


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