“光靠国家医保可能不太现实。”全国政协委员、中国医院协会副会长方来英表示，总体上看，罕见病药物的使用量很低，可能在某个地区无法形成规模化的生产销售。他建议，可以发动社会力量，考虑把国家医保、商业保险、各种慈善基金、公益组织等进行统筹设计，从不同角度补充。不过他也强调：“这需要新的政策设计，希望能有部门牵头研究一下。”
全国人大代表、武汉大学全球健康研究中心主任毛宗福分析，罕见病的种类多、人数少，可用的药也比较少，如果罕见病药物在基本医保中占用的资金太多，必然会挤占更多常见、多发的基本疾病治疗用药空间。因此，他建议除了国家医保，普惠险等创新支付手段也可以用于解决罕见病患者“吃不到药、吃不起药”的问题。
近年来，浙江、广东、山东等省份，上海、成都等城市已经在开展将普惠型商业健康补充险（以下简称“普惠险”）纳入罕见病多层次医疗保障的新尝试。毛宗福认为，应该在明确“基本、主体和兜底”政府责任的同时，通过创新的社商合作，让惠普险成为便利千家万户的“大众医疗健康保险”。
全国政协委员、北京大学第一医院儿科主任医师丁洁建议，建立省级罕见病慈善专项医疗救助基金的工作制度和机制，由民政、医保、卫健委、财政等部门建立工作联动机制，保证工作流程舒畅，避免职责不清和政策不能落地；由社会慈善机构、社会互助组织与政府的基本医保体系相对接，确保善款和救助资金有序进入医保支付机制；明确牵头部门、建立工作制度、制定操作流程，明确“钱从哪里来、到哪里去、是否进入患者就医的支付账户”等具体的操作方法和细节。
作为罕见病患者，黄如方很期待商业保险、慈善组织的加入，但他也坦言，更加期待的是国家医保或者有条件的地方医保部门“再向前迈一步”。“毕竟，普惠型商业保险不是解决罕见病用药保障的主力。”他认为，应该允许有条件、有意愿的地方先行先试，将一些特需、急用的罕见病药品尽可能纳入医保范围。 |
