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冰桶挑战，别只记得浇冰水

http://www.CRNTT.com   2014-08-21 10:29:30

六，中国并无进行ALS发病率统计，临床上也没有登记制度，相关数据均为空白，2006年有全国患者代表联名请求将唯一治疗药物纳入医保，至今无果 　　中国目前不仅对罕见病并无定义，也没有投入经费进行相关的发病率统计，临床上也没有登记制度。尽管如ALS等罕见病的发病率低，但以中国的人口基数，患者数量应该并不少，然而关于他们的数据至今一片空白。 　　另外需要关注的是，在欧美、日本，包括台湾等地区，这种唯一有效药物利鲁唑早被纳入医保报销范畴，在中国，此药每月花费为5000元左右，加上数万元的无创呼吸机，这笔负担皆为患者自费。2006年即有全国"渐冻人"患者代表发起联名信恳请将利鲁唑纳入医保体系，至今无果。 　　原标题：关于冰桶挑战，别只记得浇冰水  　　作者：王蕾　来源：网易新闻另一面第1134期

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