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她发起了中国第一个渐冻人协会

http://www.CRNTT.com   2014-09-16 11:58:57

“筹备了十多年？”南都记者追问。 　　“筹备了十多年。”朱常青显得很无奈。她本身就是病患，行动不便，而神经肌肉疾病协会仅其一人算得上全职员工。 　　在国外，她指出，病患可以选择去医院辅楼的康复院生活，里面有呼吸机、护理人员等，也可以选择在家中生活，费用由政府承担，此外，政府还购买社会组织的服务，为病患实行上门服务。 　　“政策推动方面呢？”南都记者再问。 　　“我们还没有找到对这个感兴趣的人大代表。”她小声答道。 　　开场前，在剧场的楼梯口，朱常青置身于流动的观众当中，剧院经理提醒她不要挡住路口，小心被人流撞上。她一眼看见上海市相关部门的领导，便高声打招呼，生怕被错过。然后小声叫保姆递名片过来，同时给摄影志愿者一个眼神，抓住机会与领导合影。“有上海市民政局的领导，”她念叨着，“还有残联的理事、医院的医生。” 　　话剧快开始了，她用一只手控制轮椅上的开关，小心翼翼移动到第一排。“我要坐第一排，好让领导看到呀！” 　　来源：南方都市报　 原作者：刘素楠

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