2月28日，国际罕见病日。
2月11日，国务院总理李克强主持召开国务院常务会议，部署加强癌症早诊早治和用药保障的措施，幷决定对罕见病药品给予增值税优惠。
会议指出，要保障2000多万罕见病患者用药。从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。
这是药品领域又一次迎来利好。早在去年年初，罕见病用药政策利好就接踵而至。2018年6月，121种《第一批罕见病目录》向公众印发。几天后，国务院常务会议决议，对治疗罕见病的药品简化上市要求。
中国社会科学院社会学研究所研究员、社会政策研究中心顾问杨团对《公益时报》记者表示，“罕见病保障机制不同于其他病种，应具有特征性，对这一人群给予特殊保障，罕见病用药不仅仅是减税问题，一系列政策性制定才刚刚开始。”
截止记者发稿时，2月13日国家卫生健康委员会表示，未来，将随着相关诊断和治疗手段的提高，对罕见病目录进行动态调整。
罕见病药价高昂患者倍增压力
2018年2月27日，由病痛挑战基金会与香港浸会大学、华中科技大学联合发布的《2018中国罕见病调研报告》显示，罕见病患者平均承担医疗开支的70%~80%，还有很多罕见病病人幷非无药可用，而是因为药费过高而难以承担。
中国社会科学院经济研究所研究员、微观经济学研究室主任、公共政策研究中心副主任王震指出，“药品创新能力低、以药养医、高药价，依然是中国药品供应体制的特征性事实”。 |
